"DZIECKO Z PŁODOWYM ZESPOŁEM ALKOHOLOWYM - MOŻLIWOŚCI POMOCY NA PODSTAWIE DOŚWIADCZEŃ WŁASNYCH" - Konferencja 2012

Naukowcy i praktycy rozmawiają o FAS

- Dzięki kampaniom społecznym, promującym abstynencję w czasie ciąży, takim jak kampania „PO MALUCHU!?”, do specjalistów przychodzi coraz więcej matek zastępczych, adopcyjnych, a także biologicznych. Nasze doświadczenia pokazują, że takie kampanie w Polsce, niestety, są i jeszcze długo będą potrzebne – powiedziała podczas konferencji naukowej na temat FAS w Szczecinie Małgorzata Klecka, ekspert Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych ds. FAS (Płodowy Zespół Alkoholowy).

Ogólnopolska konferencja naukowa na temat „Dziecko z Płodowym Zespołem Alkoholowym – możliwość pomocy na podstawie doświadczeń własnych” odbyła się 4 października 2012 r. w Hotelu Campanile w Szczecinie. Zgromadziła 100 osób: nauczycieli, pedagogów, psychologów, psychoterapeutów, pracowników ośrodków i urzędników z całej Polski. Prelegentami i prowadzącymi warsztaty tematyczne byli eksperci Fundacji "Fastryga" i Zachodniopomorskiej Fundacji Pomocy Rodzinie „Tęcza Serc” – ludzie z wiedzą i wieloletnim doświadczeniem w pracy z dziećmi FAS/FASD i ich rodzinami. Konferencja odbyła się w ramach prowadzonej przez Fundację „Tęcza Serc” i firmę DVA-Polska kampanii społecznej PO MALUCHU!?, promującej wśród młodzieży abstynencję w czasie ciąży.

Patronat honorowy nad konferencją objęła członek Zarządu Województwa Zachodniopomorskiego - Anna Mieczkowska. Wydarzenie miało miejsce dzięki wsparciu Urzędu Miasta Szczecin i Fundacj im. St. Batorego. - Statystyki na temat problemu FAS obligują nas do wzmożenia prac w zakresie pomocy dzieciom z FAS i ich rodzinom, a także prowadzenia kampanii społecznych, mocno uświadamiających kobietom zagrożenie i konsekwencje, wynikające ze spożywania alkoholu w czasie ciąży. Dlatego tak cenna jest dzisiejsza konferencja, podczas której promuje się wiedzę i pracuje nad udoskonaleniem terapii i działań w tej problematyce – powiedziała podczas uroczystego otwarcia, Pani Marszałek Anna Mieczkowska. Słowa wsparcia wyraziła też Ambasador kampanii „PO MALUCHU!?”, Małgorzata Krzystek. Moderatorem konferencji była Tatiana Duklas, główny specjalista Referatu ds. Promocji i Profilaktyki Zdrowia Urzędu Miasta Szczecin.

Wykłady i warsztaty specjalistów

Podczas konferencji zaplanowano i przeprowadzono sesję plenarną z wykładami oraz dwie sesje warsztatowe, podczas których uczestnicy mogli wziąć udział w zajęciach tematycznych. W sesji plenarnej uczestnicy wysłuchali bardzo ciekawych prelekcji: Małgorzaty Kleckiej (terapeuta, doktorantka Wydziału Lekarskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, specjalista diagnostyki i terapii FASD, ekspert Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych ds. FAS) na temat „„FASD a zaburzenia więzi – aspekty neurobiologiczne” oraz Iwony Palickiej (psycholog kliniczny, terapeuta integracji sensorycznej i neurorozwoju, członek zespołu badawczego zajmującego się walidacją narzędzi diagnostycznych i terapeutycznych dzieci i młodzieży z FASD) na temat „Możliwości terapeutyczne dziecka z FASD”. Z ogromnym zainteresowaniem spotkały się świadectwa rodziców zastępczych na temat wychowania dzieci z FAS, które bardzo poruszyły uczestników. W części warsztatowej uczestnicy wzięli udział w zajęciach prowadzonych przez specjalistów Fundacji „Tęcza Serc” i Poradni Specjalistycznej FAS w Szczecinie. Warsztat na temat „Wpływ przetrwałych odruchów pierwotnych na funkcjonowanie dziecka z FASD” poprowadziła Ewa Redmer – pedagog, terapeuta neurorozwoju, provider indywidualnej Stymulacji Słuchu metodą Johansena, trener ART, terapeuta Kinezjologii Edukacyjnej. W Fundacji „Tęcza Serc” prowadzi szkolenia dotyczące problematyki FASD, dokonuje wstępnej diagnozy dzieci z FAS, opracowuje dla nich domowe programy terapeutyczne, prowadzi terapię neurorozwojową oraz diagnozę i terapię indywidualnej stymulacji słuchu. Zajęcia na temat „Zaburzenia przetwarzania sensorycznego u dzieci z FASD” prowadziła Agnieszka Domaradzka – pedagog, terapeuta integracji sensorycznej, dyplomowana pielęgniarka. W Fundacji „Tęcza Serc” prowadzi poradnictwo, wstępną diagnozę oraz tworzy domowe programy terapeutyczne dla dzieci, prowadzi diagnozę i terapię integracji sensorycznej, szkolenia dla specjalistów i rodziców zastępczych z problematyki FASD. Warsztat na temat „Wspieranie systemu rodzinnego rodziny z dzieckiem z FASD” poprowadziła Wioleta Smykowska – pedagog, psychoterapeuta systemowej terapii rodzin oraz grup, terapeuta pedagogiczny, instruktor wsparcia rodzin zastępczych. W Fundacji „Tęcza Serc” prowadzi terapię rodzinną, grupy wsparcia i grupy terapeutyczne, szkolenia z zakresu FASD. Zajęcia na temat „Strategie radzenia sobie z nadpobudliwością psychoruchową dziecka z FASD” poprowadziła Katarzyna Bociej-Zdrojewska – socjolog, specjalność doradztwo psychospołeczne, terapeuta dzieci z ADHD, zaburzeniami zachowania i dysleksją. W Fundacji „Tęcza Serc” prowadzi terapię pedagogiczną dzieci z nadpobudliwością psychoruchową i zaburzeniami zachowania, w tym dla dzieci z FASD. Wykłady i warsztaty cieszyły się ogromnym zainteresowaniem.

Dziecko poza systemem

FAS, czyli Fetal Alkohol Syndrome (Płodowy Zespół Alkoholowy) odkryty i po raz pierwszy opisany został jako zespół charakterystycznych objawów u płodu w 1973 r. przez prof. Kennetha Jonesa i prof. Davida Smitha. Pierwotnie naukowcy skupiali się na opisie zmian w budowie twarzy i głowy. Z czasem wypracowano metody diagnozy w oparciu o kolejne objawy. Dziś punkt ciężkości diagnozy przesunął się w stronę uszkodzeń mózgu, które powoduje u dziecka alkohol w czasie ciąży. Mówili o tym eksperci podczas prelekcji i warsztatów konferencji naukowej w Szczecinie. - FAS to uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, mózgu. Nie jest jednak upośledzeniem umysłowym. Większość dzieci z FAS wykazuje przeciętny poziom intelektualny. Posiadają natomiast szereg innych wad funkcjonowania mózgu, które powodują bardzo poważne trudności w życiu, nauce, przystosowaniu do społeczeństwa – mówiła podczas konferencji Małgorzata Klecka. - Naszym zadaniem jest wypracować takie metody terapii, by ich życie zmienić na jak najbardziej komfortowe – wyjaśniała Iwona Palicka. To bardzo trudne w sytuacji, gdy dzieci z FAS są w Polsce praktycznie poza systemem fachowej, specjalistycznej pomocy, ponieważ nie są upośledzone umysłowo. To normalni ludzie, którzy w polskim systemie opieki zdrowotnej powinni korzystać z ogólnych dróg dotarcia do pomocy specjalistycznej. Tymczasem eksperci podczas konferencji przekonywali o tym, że zespół FAS jest tak poważnym zespołem zaburzeń, że dotknięte nim osoby powinny być leczone specjalistycznie i kompleksowo, a nie trafiać do szeregu lekarzy różnych specjalności, którzy czasem mało o FAS słyszeli i szukają powodów problemów swoich pacjentów z FAS nie tam, gdzie one są. W tym tonie wypowiadali się szczególnie rodzice zastępczy, którzy nie raz musieli z dzieckiem z FAS odwiedzać gastrologa, bo są kłopoty z odżywianiem, czy kardiologa, bo dziecko ma problemy z sercem lub też tłumaczyć pediatrze, na czym polega FAS. Syndrom FAS jest przecież jak sól rozpuszczona w rosole: wyczuwa się ją przy każdym łyku, ale trudno powiedzieć, gdzie dokładnie jest. - Przed nami bardzo wiele pracy w zakresie szkolenia lekarzy. Edukacja w zakresie FAS musi pójść w środowisko szkół i szpitali, musimy objąć nią ginekologów i położników, a także opracować standardy pedagogiczne w nauce dzieci z FAS – mówiła Małgorzata Klecka. W tym kontekście bardzo istotne jest powoływanie specjalistycznych poradni FAS, gdzie pracują eksperci od diagnozy i terapii dzieci z FAS, współpracując również z lekarzami różnych specjalności oraz nauczycielami i pedagogami. Taką placówkę w listopadzie 2009 r. otworzyła w Szczecinie Fundacja „Tęcza Serc”. - Specjalistyczna Poradni FAS w Szczecinie jest jedyną taką w Polsce – wskazała podczas konferencji Iwona Palicka.

Strategia na sukces

Specjalistyczna pomoc potrzebna jest też rodzinom, a szczególnie matkom dzieci z FAS. Specjaliści podczas prelekcji i warsztatów konferencyjnych mówili o systemie wsparcia dla matek biologicznych, zastępczych i adopcyjnych oraz dla całych rodzin. – To, ile ufności wynosi dziecko z domu, nie zależy od ilości pokarmu i dóbr, których dostarcza mu rodzina, lecz od jakości związku. Nieważne, co dajesz dziecku, ważne jak – mówiła Małgorzata Klecka, podkreślając znaczenie więzi rodzinnych. Dziecko musi być kochane, cały czas odbierać od matki przekaz miłości: gdy jest karmione, myte, podczas różnych form opieki, w różnych sytuacjach. – W budowaniu właściwych więzi konieczna jest stałość i przewidywalność zachowania. Dziecko patrzy na reakcje rodziców, w trudnych chwilach często wini siebie za stan rodziców. Dlatego nigdy nie wolno okazywać przy dziecku złości czy bezradności. Dziecko zawsze będzie przerażone okazaną złością, poczuje też własną zwielokrotnioną bezradność, widząc matkę w takim stanie – wyjaśniała Małgorzata Klecka. Sprawa budowania więzi jest szczególnie istotna w sytuacji, gdy dziecko z FAS trafia z rodziny biologicznej do zastępczej. - Dziecko do rodziny zastępczej wchodzi z poczuciem porażki swej rodziny biologicznej, w której wychowanie doprowadziło do odebrania go rodzicom. Zwykle winą tej porażki obarcza siebie – tłumaczyła Wioleta Smykowska podczas warsztatu na temat „Wspieranie systemu rodzinnego rodziny z dzieckiem z FASD”. Podczas zajęć charakteryzowała stan wszystkich uczestników takiego rodzinnego dramatu. Rodzice biologiczni bywają rozgoryczeni stratą, są roszczeniowi i napastliwi wobec rodziców zastępczych, próbują manipulować emocjonalnie dzieckiem. Są gotowi przyjąć fakt, że dziecko trafiło do domu dziecka, ale przekazanie go do rodziny zastępczej oznacza widoczną porażkę ich rodzicielstwa. Tymczasem rodzice zastępczy biorą na siebie cały ciężar zmagań z FAS dziecka, wizyt u specjalistów, prowadzenia codziennej terapii, a jednocześnie próbują ułożyć stosunki swoje i dziecka z rodzicami biologicznymi oraz sami pogodzić się ze swoimi problemami: zmianami w strukturze rodziny, konfliktami między dziećmi własnymi a przyjętymi, ewentualnym poczuciem żałoby po marzeniu o własnym dziecku czy problemami partnerskimi w związku. Eksperci Fundacji „Tęcza Serc” pracują zarówno z rodzinami biologicznymi, jak i zastępczymi, prowadząc grupy wsparcia, organizując wyjazdy integracyjne, oferując im wymianę doświadczeń z innymi rodzinami oraz opiekę specjalistów. Chodzi o to, by dorośli zostali umocnieni, zobaczyli swój potencjał i swoje zasoby, dzięki czemu będą gotowi na współpracę dla dobra dziecka. Wioleta Smykowska wskazuje tu dwie strategie działania dorosłych wobec dziecka z FAS: na porażkę i na sukces. - Porażką skończy się nastawienie na problem, a nie na dziecko. Gdy rodzic działa zadaniowo, koncentruje się na problemie FAS i próbuje go rozwiązać, dziecko cały czas czuje się niedoskonałe, wadliwe i boi się, że nigdy nie będzie dość dobre dla rodziców. Natomiast strategia na sukces to koncentracja na relacji z dzieckiem mimo FAS; akceptacja jego historii i problemów; dbanie o terapię, ale przede wszystkim o zdrową więź z dzieckiem – tłumaczy Wioleta Smykowska. To oznacza, że także relacje dorosłych wokół dziecka muszą być przepojone miłością i zrozumieniem. Miłość rodziców między sobą i wobec dzieci jest więc najlepszą długofalową strategią i terapią wobec dzieci z FAS.

Konferencja „Dziecko z Płodowym Zespołem Alkoholowym – możliwość pomocy na podstawie doświadczeń własnych” z 4 października 2012 r. to czwarte tego typu wydarzenie, organizowane w Szczecinie przez Zachodniopomorską Fundację Pomocy Rodzinie „Tęcza Serc”. Poprzednia konferencja na temat FAS odbyła się 12 października 2010 r. Od trzech edycji wydarzenie ma zasięg ogólnopolski. Uczestnicy tegorocznego wydarzenia szczególnie podkreślali wartość doświadczeń własnych, którymi poparte były wszystkie wystąpienia i prezentacje warsztatowe. To powód, dla którego szczecińska konferencja jest jednym z ważniejszych tego typu wydarzeń w Polsce.

/Sebastian Stawierej / 

Tematyka konferencji oraz prowadzący wykłady i warsztaty:

„Możliwości terapeutyczne dziecka z FASD”

Iwona Palicka – psycholog kliniczny, terapeuta integracji sensorycznej i neurorozwoju, provider indywidualnej Stymulacji Słuchu metodą Johansena, pracuje z dziećmi z problemami rozwojowymi od 1998 r. i ciągle pogłębia swoją wiedzę. Prowadzi Centrum Stymulacji Rozwoju Dziecka w Poznaniu. Członek Rady Fundacji „Fastryga” i odpowiedzialna za Filię Fundacji w Poznaniu. Członek Polskiego Towarzystwa Integracji Sensorycznej oraz Polskiego Towarzystwa Psychologicznego. Członek zespołu badawczego zajmującego się walidacją narzędzi diagnostycznych i terapeutycznych w grupie dzieci i młodzieży z FASD.  

 „FASD a zaburzenia więzi – aspekty neurobiologiczne”

Małgorzata Klecka - terapeutka psychodynamiczna, doktorantka Wydziału Lekarskiego Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, specjalista diagnostyki i terapii FASD, terapeuta neurorozwoju, ekspert Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych ds. FAS. Wieloletnie doświadczenie w terapii dzieci z FASD. Twórca i trener programów szkoleniowych dla rodziców zastępczych. Prezes i założyciel Fundacji „Fastryga”. Członek zespołu badawczego zajmującego się walidacją narzędzi diagnostycznych i terapeutycznych w grupie dzieci i młodzieży z FASD. Autorka książek „FAScynujące dzieci”, „Dziecko z FASD. Postępowania różnicowe i podstawy terapii” oraz wielu publikacji i programów szkoleniowych podejmujących tematykę FASD.

 „Wpływ przetrwałych odruchów pierwotnych na funkcjonowanie dziecka z FASD”

Ewa Redmer – pedagog, terapeuta programu terapeutyczo-edukacyjnego Fastryga, terapeuta neurorozwoju, provider indywidualnej Stymulacji Słuchu metodą Johansena, trener ART, terapeuta Kinezjologii Edukacyjnej. Cały czas podnosi swoje kwalifikacje poprzez udział w licznych kursach i szkoleniach m.in. z ortoptyki. Pracuje jako pedagog - terapeuta w Wielofunkcyjnej Placówce Opiekuńczo-Wychowawczej. W Fundacji „Tęcza Serc” prowadzi szkolenia dotyczące problematyki FASD, dokonuje wstępnej diagnozy dzieci z FAS, opracowuje dla nich domowe programy terapeutyczne, prowadzi terapię neurorozwojową oraz diagnozę i terapię indywidualnej stymulacji słuchu.

 „Zaburzenia przetwarzania sensorycznego u dzieci z FASD”

Agnieszka Domaradzka - pedagog, terapeuta programu terapeutyczo-edukacyjnego Fastryga, terapeuta integracji sensorycznej, dyplomowana pielęgniarka. Pracuje w Wielofunkcyjnej Placówce Opiekuńczo - Wychowawczej jako starszy pracownik socjalny. W Fundacji „Tęcza Serc” prowadzi poradnictwo, wstępną diagnozę oraz tworzy domowe programy terapeutyczne dla dzieci, prowadzi diagnozę i terapię integracji sensorycznej, szkolenia dla specjalistów i rodziców zastępczych z problematyki FASD.

 „Wspieranie sytemu rodzinnego rodziny z dzieckiem z FASD”

Wioleta Smykowska - pedagog, psychoterapeuta systemowej terapii rodzin oraz grup, terapeuta pedagogiczny, glottodydaktyk, terapeuta programu terapeutyczo-edukacyjnego Fastryga. Instruktor mikrosystemu wsparcia rodzin zastępczych. Posiada wieloletnie doświadczenie w pracy z rodzinami biologicznymi oraz zastępczymi, a także z grupami rodziców i kobiet zdobyte w pracy w szkole, Domu Dziecka, Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, a także w placówkach opiekuńczo - wychowawczych oraz środowiskach opieki zastępczej. Autorka wielu programów wspierających dzieci i rodzinę. W Fundacji „Tęcza Serc” prowadzi terapię rodzinną, grupy wsparcia i grupy terapeutyczne, szkolenia z zakresu FASD.

 „Strategie radzenia sobie z nadpobudliwością psychoruchową dziecka z FASD”

Katarzyna Bociej-Zdrojewska - socjolog o specjalności doradztwo psychospołeczne, terapeuta dzieci z ADHD, zaburzeniami zachowania i dysleksją, terapeuta metody ruchu rozwijającego Weroniki Sherbon. Systematycznie się dokształca podnosząc warsztat swojej pracy. Na co dzień zajmuje się wychowaniem dzieci  - wraz z mężem  prowadzi Rodzinny Dom Dziecka. W Fundacji „Tęcza Serc” prowadzi terapię pedagogiczną dzieci z nadpobudliwością psychoruchową i zaburzeniami zachowania, w tym dla dzieci z FASD.